Wie geht man mit der Diagnose „Muskelschwund“ um, Dirk Rosenkranz? #103 BGW-Podcast "Herzschlag - Für ein gesundes Berufsleben" 

Moderator:

Allgemeines Schwächegefühl, Gangunsicherheiten und sogar Funktionsstörungen der Organe. Das können erste Anzeichen für die Krankheit Muskelschwund sein. Rund 300 000 Menschen in Deutschland sind von dieser Muskeldystrophie betroffen und es gibt zahlreiche Formen der Krankheit.  

Einige davon können sogar zum frühzeitigen Tod führen. Wie ein Leben mit Muskeldystrophie in Deutschland aussehen kann, das weiß Dirk Rosenkranz. Er ist der Vorsitzende der deutschen Muskelschwund-Hilfe in Hamburg und selbst betroffen von der Krankheit.

Ich bin Ralf Podszus und ich begrüße Euch zu einer neuen Folge von unserem Format: Inspirierende Menschen im Berufsalltag. Ich bin gespannt, was Dirk gleich zu berichten hat.

Jingle:

Herzschlag! Für ein gesundes Berufsleben, der BGW-Podcast.

Moderator:

Ich grüße dich, Dirk.

Dirk Rosenkranz:

Moin, Hallo! Ich freue mich hier zu sein.

Moderator:

Moin nach Hamburg!

Dirk Rosenkranz:

Moin Moin.

Moderator:

Du bist durch einen Zufall auf deine Krankheit aufmerksam geworden, als du 14 Jahre alt warst.

Wie genau sind die Ärztinnen und Ärzte damals auf die Diagnose gekommen? Ist oft meistens bei so einer Routineuntersuchung und dann zack! Wie war es bei dir?

Dirk Rosenkranz:

Ja, das war tatsächlich ein absoluter Zufall bei uns in der Klasse. Ich war damals noch in der, ich glaube, siebten Klasse auf der Realschule in Bergedorf und wir hatten einen Hepatitis Fall in der Schule. Einen ansteckenden Hepatitis Fall und wir Schulkinder mussten vorsorglich uns untersuchen lassen, ob eine Hepatitis bei uns vorlag.

Dementsprechend wurden bei mir die Blutwerte nach erhöhten Leberwerten untersucht und die waren tatsächlich da. Also bei mir waren sehr deutlich erhöhte Leberwerte. Dann hat man gedacht, im ersten Moment alles klar, der hat sich tatsächlich angesteckt und dann wurde ich erstmal aus der Schule genommen. Es passierte aber nichts. Sie wurde nicht gelb, es passierte gar nichts. Das war komisch.

Dann wurde weiter untersucht und ein großes, sehr großes Blutbild gemacht und dabei hat man sehr, sehr hohe Muskelwerte, die sogenannten ck-Werte bei mir festgestellt und damit startete da eigentlich das ganze Thema rund um das Thema Muskelschwund bei mir.

Moderator:

Wie bist du im ersten Moment mit der Schockdiagnose umgegangen? So als Teenager? Hast du damals überhaupt begriffen, was das bedeutet? Denn es ist eine komplette Lebensumstellung.

Dirk Rosenkranz:

Also zu dem Zeitpunkt hatte ich noch keine Diagnose, sondern es fing eigentlich damit an, dass man versucht hat, wie erklären sich eigentlich diese hohen CK-Werte, diese Muskelwerte. Ich wurde dann ins Universitätsklinikum Eppendorf nach Hamburg überwiesen, und dort wurden sehr, sehr viele sehr intensive Untersuchungen gemacht.

Man kann sich vielleicht vorstellen, wie das für so ein Kind ist. In dem Moment, wenn man da von Ärzten umzingelt, umringt ist und dann auch noch Studenten dabei sind. Da werden beispielsweise Nadeln in die Muskeln geschoben, das sogenannte EMG, um zu gucken, wie die Muskelströme sind und dann wurde auch eine Biopsie gemacht, also Muskelgewebe entnommen und dabei hat man dann festgestellt, dass offensichtlich eine schwere Form von Muskelerkrankung vorliegen wird, aber man konnte den Ganzen damals auch noch keinen Namen geben.

Moderator:

Wenn man das dann so hört, als sehr junger Mensch. Schwere und ganz viele Menschen um einen rum, ganz viele Schläuche. Es gibt hier einen Pik da einen Piks, was macht das mit einem dann?

Dirk Rosenkranz:

Ich habe es nicht verstanden am Anfang, denn ich war zu dem Zeitpunkt, fühlte mich eigentlich kerngesund. Ich war nie die helle sportliche Leuchte und wenn es um Sport ging, war ich eigentlich immer derjenige bei Gruppe A, B, der bis zum Schluss auf der Bank sitzen geblieben ist. Weil man mich ungern in die Gruppe haben wollte, weil ich eben nicht schnell war, beispielsweise.

Moderator:

Es ist so fies einfach.

Dirk Rosenkranz:

Also heute würde ich auch sagen, pädagogisch gesehen hätte da eigentlich der Lehrer drauf achten müssen, dass gerade die Schwachen eher mal nach vorne gezogen werden, damit sowas nicht passiert.

Das macht auch etwas mit einem und auch langfristig macht das, was mit einem. Aber wie gesagt, ich habe das nie als Krankheit gesehen, sondern eher als unsportlich und so wurde ich auch von den Lehrern bewertet. Ich habe nie bei den Bundesjugendspielen eine Urkunde geschossen. Nicht mal eine Trosturkunde.

Moderator:

Ich bin ein mieser Werfer und ich bin ein super Springer und ein schneller und langer Läufer, aber mit dem Werfen habe ich mich auch öfter mal um so eine Siegerurkunde wegen so ein paar Punkte gebracht.

Also, I feel you, Dirk.

Dirk Rosenkranz:

Thank you. Ja, bis dahin, wie gesagt fühlte ich mich nicht krank und auf einmal hieß es da ist eine schwere Form von Muskelschwund, die wir noch nicht zuordnen können. Ich war zu dem Zeitpunkt wie gesagt 14 Jahre und eigentlich, wenn so eine Diagnose gestellt wird Muskelschwund in so einem Alter, dann wäre man eigentlich von den Ärzten davon ausgegangen, dass ich schon Gehprobleme gehabt hätte, wenn ich sogar schon im Rollstuhl gesessen hätte, wie es sehr häufig bei Duchenne erkrankten Kindern der Fall ist.

In meinem Fall war das eben anders und damit war ich auch eine kleine Sensation bei den Ärzten. Das war für mich schwierig, weil ich einfach wie so ein Showobjekt oder Begierde Objekt mich gefühlt habe und gar nicht so im Sinne, was passiert da eigentlich mit mir oder wie wirkt sich das für mich aus?

Also es war, keine gute Zeit und wenn ich heute sogar noch ich mein, ich bin heute etwas älter inzwischen als 14 Jahre, habe ich immer noch Respekt vor dem UKE, wenn ich da vorbeifahre, weil es einfach für mich auch in gewisser Weise traumatisch war.

Moderator:

Du hast auch eben erzählt, da waren Studentinnen und Studenten dabei, weil du dann ja ein kurioser Fall erst mal warst. Dann auch ein interessantes Lehrobjekt, und das ist natürlich besonders befremdlich.

Dirk Rosenkranz:

Ja absolut. Also mir war der Begriff Universitätsklinikum in puncto Studenten und welche Rolle ich dabei spielte, natürlich gar nicht klar. Ich war ja auch noch mit 14 Jahren einfach viel zu jung, um das zu verstehen. Ich glaube, meine Eltern, die waren auch in dem Moment etwas überfordert, mir das verständlich beizubringen, weil sie natürlich auch, die waren eher in einer Schock Situation, glaube ich, weil plötzlich, etwas im Raum stand, nämlich dass ihr Kind anscheinend sehr schwer krank ist, ohne dass man da groß was gesehen hatte.

Da waren dann bei den Eltern vielleicht zu dem Zeitpunkt viel mehr Zukunftsängste als bei mir. Das kam erst viel später, als ich durch Zufall eigentlich mitbekommen habe, als die Ärzte meinen Eltern Prognosen gegeben haben. Also wie wird die Zukunft für mich möglicherweise aussehen?

 Das ist eine logische Frage, die Eltern natürlich an die Ärzte stellen, was bedeutet das für uns? In erster Linie für unser Kind? Und diese Prognose war damals alles andere als witzig. Man sagte, ich würde ungefähr mit 20 im Rollstuhl sein und ich hätte eine maximale Lebenserwartung von circa 40 Jahren. Also und dummerweise habe ich das damals auch mitgekriegt, das war natürlich nicht so toll.

Moderator:

Jetzt gehst du flott auf die 59 Jahre zu und wenn man sowas von den Ärztinnen und Ärzten hört mit 40 ist Schluss. Was macht das mit einem? Gehst du mit dem Thema Tod bewusster um als andere?

Gibt es so eine Bucket List bis zum vermeintlichen finalen Jahr? Du hast es jetzt schon fast um 60 Jahre übertrumpft.

Dirk Rosenkranz:

Ja, das hat damals natürlich sehr viel ausgelöst. Also natürlich habe ich mir die Frage gestellt, warum soll ich auch noch mein Abi machen? Meine Eltern haben darauf gedrungen, dass ich möglichst viel für die Bildung tue. Das ich mein Abitur mache und studiere und wo ich mir die Frage gestellt habe, wozu? Jetzt geht es eigentlich nur darum, die Zeit zu genießen.

Und ich war damals auch auf einer sehr strengen Schule und war auch da zum ersten Zeitpunkt noch nicht vom Sportunterricht befreit. Da war ein sehr strenger Sportlehrer, und der hat es letztendlich dann auch geschafft, dass ich mich erstmals dann vom Sportunterricht hab befreien lassen.

Das war keine leichte Zeit. Also ich war in dieser Zeit ein katastrophaler Schüler, wenn man sich heute das Zeugnis angucken würde, fragt man sich, wie hat er es überhaupt geschafft, nochmal zu studieren?

Habe ich aber, später. Ich habe mich an vielen Stellen erst mal zurückgezogen. Und das Thema Tod? Ja, das war natürlich in gewisser Weise präsent. Später aber immer noch mit großer Angst behaftet. Wenn der Tod mal eines Tages auf mich zukommt, was macht das mit einem und irgendwie auch überhaupt nicht vorstellbar. Trotzdem dann auf der anderen Seite dieses Bewusstsein zu haben, da stimmt irgendwas mit dir nicht. Die Ärzte haben gesagt, du wirst nicht so alt wie deine Eltern es jetzt gerade sind beispielsweise.

Das war sehr, sehr schwer zu verstehen und ich habe mich sehr zurückgezogen an einigen Stellen in der ersten Zeit. Ich habe da leider, würde ich heute sagen, auch noch nicht begriffen, das ist vielleicht sinnvoll gewesen, wäre sich vielleicht an der Stelle auch extern Hilfe zu holen.

Ich habe tatsächlich keine Bucket List gemacht. Aber ich habe mir immer ganz klar gesagt, das war immer so mein Slogan, wenn die da irgendwann mal an meinem Grab stehen, dann sollen die da sagen, was war das für eine coole Sau. Was hat der ein gutes Leben gehabt.

Moderator:

Das ist eigentlich auch ein guter Grabsteinspruch, wenn da einfach nur draufsteht: „was war ich für eine coole Sau oder was war das für eine coole Sau“.  Ich sammle mein Leben lang immer schon Grabstein Sprüche, find ich nicht so unwichtig, der richtige Abgang.

Ein kleiner Fun Fact am Rande: der amerikanische Schauspieler Jack Lemon, der ist in Kalifornien in so einem ganz kleinen Promi Friedhof beerdigt. Da sind noch ein paar andere Stars, Marilyn Monroe und so. Einige haben sehr kreative Grabstein Sprüche.

Das ist da besonders gerne gesehen und da sind auch viele ein bisschen schwarzhumorig unterwegs und bei ihm steht einfach nur auf dem Grabstein: „Jack Lemon in“ weil, so fing damals früher jeder Film einfach an mit ihm und jetzt steht es einfach so auf dem Grabstein und da drunter ist das Beet. Finde ich einen guten Abgangsspruch.

Dirk Rosenkranz:

Das gefällt mir auch. Ja, also ich finde schwarzen Humor sowieso an einigen Stellen sehr passend. Das macht es auch manchmal leichter, bestimmte Dinge so zu nehmen, wie sie sind.

Das ist für Außenstehende vielleicht manchmal ein bisschen komisch, aber so leb ich zumindest und ich versuch mein Leben sehr intensiv zu leben. Ich habe eine wunderbare Frau an meiner Seite, aber dazu kommen wir vielleicht später noch. Weil die auch eine zentrale Rolle an vielen Stellen für mich spielt. Ich habe hervorragende Freunde, die mich mitnehmen und führe eigentlich wirklich kein schlechtes Leben würde ich mal behaupten.

Moderator:

Beschreib doch bitte mal deine Krankheit. Was genau passiert da in deinem Körper? Wenn man dich so sieht du redest normal, sprichst normal, bist humorvoll. Ja, der hat ja sogar studiert mit dieser Krankheit. Also für Außenstehende, erkläre doch mal, was ist da genau los mit dir?

Dirk Rosenkranz:

Na ja, also ich bin eigentlich nicht anders als du. Nur mit dem Unterschied, dass bei mir mit den Muskeln irgendwas nicht so ganz in Ordnung ist. Es gibt sehr viele Formen von Muskelschwund. Ich habe eine Form von Muskelschwund, die glücklicherweise, nicht ganz so stark und extrem verläuft wie zum Beispiel bei einer Duchenne Erkrankung bei einem Kind, bei einem Jungen. Das heißt, ich bin heute, wie gesagt, auf dem weg mit 59 Jahren und kann sogar immer noch mich am Rollator gehen, bewegen und kann meinen Rollstuhl selbstständig betätigen. Das können viele nicht.

Wie ist das bei mir angefangen? Ich habe damals unterm Dach gewohnt im 2. Stock und ich merkte auf einmal, dass ich eine Schwelle zum Haus nicht ohne Abstützen gehen konnte. Also ich musste mich irgendwie abstützen und ich musste mich am Geländer hochziehen, um überhaupt dann die Treppen hochzugehen.

Das waren so die ersten Sachen, die ganz massiv waren. Aber das war auch schon vorher so, wenn zum Beispiel Glätte, also wenn es irgendwie im Winter Eis auf dem Weg war, dann konnte es passieren, dass ich relativ schnell auch mal ausgerutscht bin und wie andere, die konnten sich eher abfangen, bin ich dann gefallen. Das sind so Sachen gewesen oder auch bei starkem Wind, dass es für mich schwerer war, meinen Körper sozusagen zu halten.

Damit fing das eigentlich an, aber zu dem Zeitpunkt bin ich noch viel Fahrrad gefahren und so weiter. Konnte mich gut bewegen, aber im Laufe der Zeit, habe ich auch sehr starke Muskelschmerzen gehabt, in meinem Fall in den Oberschenkeln vor allem. Was auch dazu kam, waren eben manchmal unterschiedliche Lebensphasen.

Also wenn zum Beispiel massiver Stress war, beruflich zum Beispiel, wo es auch vielleicht um existenzielle Ängste geht, was der ein oder andere auch kennt in der Wirtschaft, wenn ein Unternehmen zum Beispiel vor der Insolvenz steht.

Was wird mit einem selbst oder einem unzufriedenen Job ist, solche Geschichten oder auch in Beziehungen. Dann wirkt sich negativer Stress tatsächlich auf die Muskeln aus. So war es zumindest bei mir.

Die Krankheit verläuft schubförmig. Man kann nicht wirklich sagen, wann Schübe stattfinden. Aber ich kann zumindest für mich sagen, dass ich je nachdem wie stark zum Beispiel negativer Stress war, sagen konnte es hatte Auswirkungen durchaus haben können, das hat die Krankheit eher beschleunigt an einigen Stellen. Wobei bei positivem Stress, du bist happy, aber merkst mein Gott, kommst dem nicht hinterher, das ist dann irgendwie anders. Also da habe ich das nicht so empfunden.

Moderator:

Ist Muskelschwund heilbar? Woran wird aktuell geforscht? gibt es das schon so aussichtsreiche Medikamente? Therapien? Also ist die Zeit vielleicht sogar dein Verbündeter?

Dirk Rosenkranz:

Ja, ist es in gewisser Weise tatsächlich. Wenn ich daran denke, als ich die deutsche Muskelschwund-Hilfe, durch den Gründer kennengelernt habe. Joachim Friedrich, war das ein toller Mensch. Der hat immer gesagt, Diggi, wir werden alles daransetzen, dass in dem Bereich viel passiert. Aber wir sind zu wenige. Wir sind zu wenige, wie zum Beispiel jetzt im Falle von Krebserkrankten, wo die medizinische Forschung großes Interesse hat, daran, was zu tun.

Gott sei Dank hat sich im Laufe der Zeit, wir haben ja auch gesehen, wie schnell im Rahmen von Corona was passiert ist. Also Impfstoffe kreiert wurden. Passiert jetzt tatsächlich auch einiges auf dem Gebiet von Muskelerkrankungen. Vielleicht habt ihr schon mal von dem teuersten Medikament der Welt gehört? Dieses Medikament ist tatsächlich für Kleinstkinder mit einer Muskelatrophie, das ist ein Unterschied gegenüber der Dystrophie. Aber gehört auch zu den Muskelerkrankungen.

Dieses Medikament, das heißt übrigens Zolgensma, hat inzwischen eine Krankenkassenzulassung in Deutschland und ist einfach ein sensationelles Medikament, was bis zu zwei Jahren bei Kindern verabreicht werden kann. Das führt dazu, dass die Kinder ein ganz normales Leben führen können. Also es gehen gut, wird durch diese eine Spritze derartig nachhaltig verändert, dass die Kinder eine Lebensperspektive haben, und zwar eine normale, das ist eine Sensation.

Da dieses Medikament auch nicht gerade billig ist, ich glaube, da ist die Pharmaindustrie vielleicht ein bisschen wach geworden. Im Sinne auch bei muskelkranken Patienten, ist es durchaus sinnvoll, vielleicht mehr zu forschen und auch auf dem Gebiet Erkrankungen, die ich zum Beispiel habe, passiert gerade an der Charité in Berlin unter anderem sehr viel. Da gibt es eine hervorragende Professorin Spuhler, die in dem Bereich forscht und auch in anderen Kliniken, Instituten passiert zurzeit eine Menge.

Moderator:

Sag mal, wie teuer das Medikament ist. Das ist nämlich unglaublich teuer.

Dirk Rosenkranz:

Ja, es ist zwei Millionen, die dann in eine Spritze. Muss man sich mal vorstellen, die die Krankenkasse dafür bezahlen muss. Auf der anderen Seite muss man sich überlegen, wenn wir ein Leben haben, eine Lebenserwartung vielleicht von 80 Jahren ohne Pflege, ohne Hilfsmittel, ohne Pflegegeld und weiß der Henker, was da alles noch dazu gehört.

Dann denk ich mal wird einem auch klar, dass zwei Millionen eine durchaus gute Investition sind, die im ersten Moment teuer erscheinen, aber langfristig gesehen sich sehr schnell amortisieren können.

Moderator:

Absolut und die Krankenkasse übernimmt das komplett?

Dirk Rosenkranz:

Ja, wenn die medizinische Notwendigkeit gegeben ist, dann und der Arzt das ganz klar formuliert, dann muss die Krankenkasse das übernehmen. So ist unsere Gesetzgebung in Deutschland. So wird diesen Menschen dann eben auch dauerhaft geholfen. Gott sei Dank haben wir dieses System.

Moderator:

Zurück zu deiner Krankheit. In den ersten Jahren konntest du die Krankheit noch recht gut ignorieren. Wann und wie haben sich denn die ersten Anzeichen bemerkbar gemacht?

Dirk Rosenkranz:

Ja, ich konnte die Krankheit tatsächlich anfänglich insofern gut ignorieren, dass ich sie selbst ignoriert habe und einfach versucht habe, normal weiterzumachen.

Ich habe dann irgendwann auch gemerkt, gerade so in junger Zeit, wenn man mal in Kiez in einen Club gegangen ist oder Diskothek oder was weiß ich. Viele Menschen da waren. Dann wurde man auch schnell mal angerempelt. In meinem Fall war es so, wenn ich angerempelt wurde, bedeutete dies für mich, dass ich auch schneller hätte umfallen können. Weil ich schon eine Rumpf Instabilität entwickelt habe.

Das führte dazu, dass ich solche Abende gar nicht mehr so richtig genießen konnte. Mich dann eigentlich angefangen hab, so ein bisschen zurückzuziehen, aber immer noch nicht über die Krankheit wirklich gesprochen habe. Das war vermeintlich, heute gesehen ein ja, das hätte man besser machen können oder hätte ich besser machen können, denn ich habe mich Stück für Stück eigentlich aus dem Leben zurückgezogen, eine ganze Weile.

Moderator:

Wie lange hat das gedauert, bis du die Krankheit akzeptiert und auch angenommen hast? Ging es so deine Jugend durch?

Dirk Rosenkranz:

Ich hatte wie gesagt, ich war nie allein, das ist erstmal das Wichtigste für mich gewesen. Ich habe eine Familie gehabt, die an meiner Seite stand und ich habe tolle Freunde immer gehabt, die an meiner Seite standen. Aber ich war das Problem, ich musste erstmal akzeptieren, dass andere mich so nehmen wie ich bin und ich habe immer gedacht, nee, also ich bin eher derjenige, der nachher nicht mehr so akzeptiert wird womöglich. Ich habe mich dann angefangen zurückzuziehen.

Du sagtest ja, ich hätte durchaus mal von Depressionen gesprochen. Da bin ich in eine Phase gerutscht, die mich natürlich traurig gemacht hat, weil ich wirklich jemand war, der gerne unterwegs war und auf einmal mich unweigerlich mit Ausreden gegenüber den Freunden, dass ich irgendwie dies hätte, oder jenes hätte mich nicht fühlen würde, nicht mehr richtig teilgenommen habe.

Meine Freunde und alle Menschen um mich herum, die kamen auch schwer an mich ran, weil ich es auch gar nicht zugelassen habe. Dann gab es eine sehr dunkle Phase und da habe ich gemerkt, also eine wirklich dunkle Phase, dass ich dachte, so hier ist jetzt für mich eigentlich das Ende meines Lebens angekommen.

Dann habe ich gemerkt, so einfach geht das aber nicht, am Ende des Lebens anzukommen. Dann habe ich gesagt, so, jetzt reiß dich mal langsam zusammen, du musst dich jetzt entscheiden. Es gibt nur zwei Wege, entweder jammerst du weiter rum und wartest darauf, dass sich das für dich entscheidet. Oder du nimmst das jetzt, die Sache in die Hand und lebst, lebst und er akzeptierst, was du hast.

Das habe ich gemacht. Dann ging das relativ gut. Ich habe den Leuten dann gesagt, was ich habe und ich habe dann auch ganz klar deutlich gemacht, dass ich auf keinen Fall Mitleid oder irgendwas haben will. Sondern ich will weiter ganz normal akzeptiert werden und es hat auch funktioniert, sehr gut sogar.

Moderator:

Du hast auch eben gesagt, du hattest vor allem mal Angst, dass du wegen Muskelschwund nicht mehr so richtig dazugehören kannst, nicht mehr teilhaben kannst und hast dich dann deswegen selbst zurückgezogen. Das ist dann immer so die Ironie dabei, und dann fällt man noch mal mehr ins Loch, weil man dann eben wirklich isoliert ist. Ein Teufelskreis, aber du hast ihn durchbrochen.

Dirk Rosenkranz:

Ja, absolut, ich hätte es vielleicht einfacher durchbrochen und viel früher, wenn ich mir tatsächlich heute gesehen, hätte ich nicht nur gedacht, ein Psychologe oder ein Psychiater oder wie auch immer man das schimpfen kann, das hat was mit Klapsmühle zu tun. Sondern das sind wirklich hervorragende Coaches, die einem behilflich sind, eigenständig einen Weg zu finden, mit seiner Situation klarzukommen und vor allem jemand zu haben, wo man mal drüber sprechen kann.

Das ist ein großes Problem, mit wem will man über so eine Situation an der Stelle sprechen? Das macht vieles einfacher, das ist das, was wir heute auch in unserer Arbeit zum Beispiel versuchen rüberzubringen.

Also nimmt es, wie es ist, aber redet drüber, und wenn, dann sind wir hier, wir verstehen, was das bedeutet, mit so einer Krankheit zu leben, weil ich weiß, es war nicht einfach. Aber es ist so, dass es alles nicht so dunkel ist, wie es vielleicht erscheint und ich glaube, dafür bin ich ein lebendes Beispiel.

Moderator:

Einfach drüber sprechen, das hilft immer. Gute Kommunikation ist oft der Schlüssel für vieles. Dann hast du auch erzählt, wie alt du bist. Das sind die 80er Jahre, man wächst da auf und damals in den Achtzigern war es teilweise noch sehr verpönt, zum Psychologen zu gehen. Hilfe anzunehmen war dann unmännlich und sowas. Zum Glück hat sich dieses Bild gewandelt.

Dirk Rosenkranz:

Tatsächlich, so ist es, damals hat man gedacht, also Psychologie, Psychologe, das hat alles, was mit Klapsen zu tun. Zwangsjacke und man wird eingewiesen und man ist gaga.

Das hat damit nichts zu tun, sondern das ist etwas, wo man vielleicht auch mal ein Ventil öffnen kann, weil sich was angestaut hat und weil man selbst auch nicht mehr weiterweiß. Wie man mit seiner Situation klarkommt. Jemanden zu finden, das muss nicht unbedingt die erste Person sein, an die man gerät, aber eine Person zu finden, vor der man sich öffnen kann und gucken kann, wie man an seine Themen rangeht, wie man es bearbeitet.

Vielleicht auch einen Weg findet zukünftig wie so eine Art Hilfsmittelmodell im Kopf zu haben. Was passiert, wenn diese Situation eintritt, wie muss ich reagieren? Das habe ich leider erst sehr, sehr spät in Anspruch genommen. Ich habe das große Glück gehabt, dass ich eben selbst die Kurve gekriegt habe. Ich bin heute jemand, inzwischen habe ich das tatsächlich mal in Anspruch genommen und bin selbst ausgebildeter Business Coach. Das ist einfach unglaublich hilfreich ist Instrumente zu finden, zu entwickeln, bestimmte Wege einfacher zu gehen.

Moderator:

An welche Grenzen stößt du jetzt in deinem täglichen Leben?

Dirk Rosenkranz:

Oh, da gibt es leider sehr viele. Wir reden immer alle über Inklusion und Teilhabe. Ich bin tatsächlich sehr häufig in den USA und da fängt es schon mal an, wenn ich in Amerika aus dem Flieger steige und Einreise in die USA, dann komme ich mir vor wie ein VIP, da werde ich also direkt sofort durchgeschoben. Die Menschen sind unglaublich zugewandt und freundlich, kommt immer zu dir, meiner Frau jemand „do you need a hand?“.

Hier in Deutschland ist es so, wenn ich jetzt mit dem Bus beispielsweise fahre, da steigen die Leute sogar an einem manchmal vorbei, wenn der Busfahrer die Rampe ausklappt. Wo ich dann nur sage, ohne Busfahrer fährt der Bus jetzt auch nicht weiter, die sind alle manchmal, also nicht alle, aber es sind viele Menschen manchmal echt verpeilt. Die haben ihr Handy in der Hand und irgendwie die Empathie, die vermisse ich manchmal sehr stark. Also auch wenn man in ein Einkaufszentrum geht, die Türen gehen nicht elektrisch auf. Die gehen rein, die Leute häufig drehen sich nicht mal um, um die Tür aufzuhalten. Dann geht die Tür zu, ja, dann muss man wieder warten, bis jemand kommt.

Bahnsteige sind nicht immer barrierefrei, also Bergedorf beispielsweise hat es ewig gedauert, obwohl ein zweiter Aufzugschacht damals beim Neubau des Bahnhofes gebaut wurde, dass ein zweiter Fahrstuhl eingebaut wurde. Der wird jetzt seit, ich weiß gar nicht wieviel Monaten, gebaut und soll erst im September fertig sein. Aber der andere der noch funktioniert ist auch abgeschaltet. Da fragt man sich manchmal, mit welcher Priorität wird das Thema, es geht ja gar nicht nur um Rollstuhlfahrer, sondern auch Mütter oder ältere Leute mit dem Rollator an das Thema gedacht.

Oder Behindertenparkplätze an der Straße. Wunderbar gibt es einige tatsächlich. Aber, wo ist die Absenkung, dass man quasi vom Parkplatz, ohne auf die Straße fahren zu müssen, auf dem Fußweg kommt? Dann denke ich manchmal, ich meine, wir haben, wir sind ja sehr bürokratisch in diesem Land und es gibt sehr viele Vorschriften. Wo sind da die Vorschriften, zum Beispiel im Straßenbau? Warum sind an Straßenecken die Bordsteine nicht automatisch abgesenkt? Es gibt so viele Straßenüberquerungen, die sind einfach nicht abgesenkt. Ich könnte mit dir da durch die Gegend fahren und du würdest sagen, das gibt es ja gar nicht, unglaublich, oder wenn du ins Theater gehen willst, es gibt es auch in Hamburg Theater, die haben natürlich ausgewiesene Plätze für Rollstuhlfahrer, aber man guckt fast gegen die Wand.

Moderator:

Ich wollte gerade sagen, hinter der Säule, da darf er sitzen, der Rolli.

Dirk Rosenkranz:

Genau. Ja, so ist es tatsächlich. Dann stellt man sich schon manchmal die Frage, an welcher Stelle stehen wir Menschen mit einer Behinderung und muss man sich nichts vormachen.

Ich bin auch, Gott sei Dank, mal ganz normal durch die Weltgeschichte gegangen und ich war leider aufgrund eines Unfalls drei Monate in Boberg im BKK. Dort waren einfach wahnsinnig viele Menschen, die von einem Moment auf den nächsten in eine Situation gekommen sind und auf einmal behindert waren. Ob es ein Motorradunfall war oder weil der Mähdrescher ein Bein abgefetzt hat, was auch immer. Es sind Situationen, die passieren und unsere Gesellschaft sollte diese Denke mal mehr haben. Nicht nur die, die da in dem Moment darauf angewiesen sind, sondern wir alle, die vielleicht eines Tages darauf angewiesen sein könnten.

Dass wir einfach da hinein investieren, dass wir das Gefühl haben, wir gehören alle trotzdem, wenn wir sowas haben, weiterhin dazu.  Da passiert Gott sei Dank eine Menge, auch hier in Hamburg. Aber es sind immer noch Situationen, wo man sich rechtfertigen muss.

Beispiel am Bahnhof, ich habe es kürzlich am Dammtor Bahnhof gehabt, da sagt der Zugführer von der S-Bahn „also, wenn sie mitgenommen werden wollen, dann heben sie verdammt noch mal ihren Arm“. Dann muss ich dem Mann erklären, können Sie sich vorstellen, guter Mann, dass einige Leute den Arm eben nicht heben können. Dann muss man sich auch noch rechtfertigen.

Dieses Selbstverständnis, wenn man da mit einem Rollstuhl am Bahnsteig steht, beispielsweise. Das ist doch selbstverständlich sein sollte, dass ein Lokführer nicht stark geradeaus weiterguckt, sondern das Fenster zumindest aufmacht oder „wollen sie mitgenommen werden?“ Das ist ein, aus meiner Sicht müsste es viel selbstverständlicher sein.

Oder wenn ich mit der Bahn fahre, mit der U-Bahn zum Beispiel in Hamburg, geht das teilweise super. Da sind spezielle Stellen ausgewiesen, wo Mütter mit ihrer Kinderkarre ebenerdig, selbständig rein rollen können, genauso Rollstuhlfahrer bei der S-Bahn ist es immer noch so, dass ich mit meinem Rollstuhl bis nach ganz vorne zum ersten Zugwagen fahren muss und dann irgendwie auf mich aufmerksam machen muss, damit der Lokführer dann netterweise eine Rampe raus legt. Das machen viele sehr nett, aber es gibt auch einige, wo man das Gefühl hat, Gott jetzt kommt schon wieder so einer mit so einem scheiß Rollstuhl, jetzt muss ich hier rausgehen.

Ich würde genauso gerne, wie jeder andere, an einer Stelle in den Zug steigen, barrierefrei. Aber ich bin nun mal leider drauf angewiesen, was die Hilfe anbetrifft und dieses angewiesen sein, das ist nicht immer leicht, weil das Selbstverständnis beim Helfen nicht immer so gegeben ist, sondern man fühlt sich dann manchmal wie so ein „Oh, der, jetzt kommt wieder so einer“ und das macht auch was mit einem, das find ich nicht gut.

Moderator:

Hindernisse für Menschen mit Beeinträchtigungen, die müssen endlich abgebaut werden. Wir haben schon öfter in diesem Podcast darüber geredet. So richtig besser geworden ist es in Deutschland gefühlt noch nicht. Aber du wohnst in Hamburg, Bergedorf und du hast eben erzählt, dass es da auch Probleme mit den Bussen ab und zu gibt. Ich bin schon froh, dass in Hamburg Bergedorf überhaupt Busse fahren, Dirk. Das muss man auch schon mal feiern.

Dirk Rosenkranz:

Ja, das muss man feiern. Also ehrlich, Bergedorf ist tatsächlich ein schöner Stadtteil, der barrierefrei ist. Es lohnt sich, Bergedorf kennenzulernen und nicht abgeschreckt zu sein, wenn man von der B 5 nach Bergedorf reinkommt und wenn diese Grotten hässlichen Häuser sieht oder das Einkaufszentrum und dann in den Kern reinfährt und denkt, hier wird es nicht besser. Das lohnt sich dann mal eine Seitenstraße reinzufahren oder Vier und Marschlanden zu gehen.

Und Bergedorf hat wirklich sehr schöne Seiten und es fahren hervorragende Busse. Die Busfahrerinnen und Busfahrer sind überwiegend auch wirklich nett und hilfsbereit. Es geht eine Menge mit dem Bus sich in Bergedorf zu bewegen oder eben auch nur mit dem Rollstuhl. Das einzige Problem in Bergedorf finde ich.

Wo geht man aufs Klo? Also, und wenn man aufs Klo gehen will, zum Beispiel im CCB, das ist das Einkaufszentrum, dann stehen in dieser Toilette die Schränke für das Reinigungspersonal zum Teil mit den Schruppern und so weiter, das erlebt man übrigens auch und das sind ja eigentlich die, wo man sich mit dem Rollstuhl gut bewegen sollte. Also es gibt wenig Anlaufstellen oder wenn man Essen gehen will, um auf die Toilette zum Beispiel zu gehen.

Moderator:

Wir kommen zurück zu deiner Phase, wo es noch nicht ganz so klasse lief, wo du so gerade die Kurve gekriegt hast. Deine Frau, die hat einen wesentlichen Teil dazu beigetragen, dass du irgendwann wieder rausgegangen bist. Wie hat sie das angestellt? Mit welcher Möhre hat sie dich rausgelock?

Dirk Rosenkranz:

Ja, das war wirklich der Schlüssel, tatsächlich zum Nutzen des Rollstuhls. Ich hatte also immer schon einen Rollstuhl im Keller gehabt. Der Vorgänger der Deutschen Muskelschwundhilfe hat mir in einigen Stellen geholfen und hat mir auch gut zugesprochen, muss ich sagen.

Dann habe ich gesagt, Diggi, das ist gar nicht so einfach, ein Rollstuhl zu haben, hab einen in jedem Fall, wenn du mal eine Situation hast, wo es dir nicht gut geht, nutze ihn. Also hatte ich damals einen faltbaren Rollstuhl mit einem efix Motorantrieb, also das heißt an den Rädern sind kleine Motoren und damit kann man sich dann bewegen, weil ich schon den Oberarm nicht die Kraft hatte, um einen Rollstuhl jetzt langfristig zu tätigen. Der war einmal geladen und meine Frau sagte, so, jetzt kommst du mal mit unserem Fritzi raus. Wir gehen jetzt mit dir zusammen mal Gassi. Das war unser Hund.

Ja, dann hat sie den Rollstuhl aus der Garage geholt, hat ihn hingestellt und gesagt, „So, setz dich jetzt hier rein und jetzt fahren wir mal zusammen los“ und ich war selbst erstaunt, dass ich mich so schnell in das Ding gesetzt hatte und es war auch nicht schwer, das zu betätigen und dann sind wir bei uns, wir wohnen in der Nähe von Bergedorfer Gehölz, das ist ein Wald, sind wir in den Wald gegangen und das war grandios.

Allein dieser Waldgeruch, den ich schon so lange nicht mehr genossen habe. Ich bin früher gerne Fahrrad gefahren, in den Wald gehen konnte ich nun auch schon lange nicht mehr, und auf einmal rieche ich wieder Wald. Das war, das war großartig, und das hat dazu geführt, dass ich gesagt habe, warum muss ich so lange darauf verzichten, diesen Geruch zu genießen und hier diese schöne Atmosphäre im Wald.  Und so bin ich dann öfters mal spazieren gefahren/rollen/ gerollt.

Moderator:

Ist auch ein fantastischer Geruch, finde ich auch so. Wald mit so frischem Moos und Wiesenduft. Mach ich auch gerne.

Dirk Rosenkranz:

Das ist absolut top. Ich kann es nur empfehlen. Im Wald kommt man zur Ruhe.

Moderator:

Mittlerweile lebst du ein glückliches Leben kann man sagen. Das habe ich hier auch schon so rausgehört. Du hast den Rollstuhl auch längst angenommen und du hilfst Betroffenen von Muskelschwund. Du bist Vorsitzender der Deutschen-Muskelschwund-Hilfe EV. Wie genau helft ihr Menschen, die unter dieser Krankheit leiden? Mit viel Waldgeruch.

Dirk:

Sehr schön gesagt, ja, also A ist es so, dass wir ein hervorragendes Team sind. Ich bin hier nicht allein, sondern ich habe hier wunderbare Kolleginnen und wir alle wissen, was es bedeutet, Muskelschwund zu haben.

Eine Kollegin von mir, die Christiane, die hat selbst einen schwer erkrankten Sohn und weiß, was es als Mutter natürlich bedeutet, aber auch kann sich sehr stark in den Sohn hineinversetzen. So, das heißt, wir sind schon mal authentisch, wenn es darum geht, Hilfe anzubieten.

Ich erzähle dir jetzt ein bisschen über meine Lebensgeschichte und wie schwierig das war, überhaupt bestimmte Dinge anzunehmen, und das ist ganz häufig der Fall und deswegen glaube ich in dem Moment, wenn Menschen sich an uns wenden, um eine Beratung anzunehmen, da sind wir nämlich sehr stark, wir beraten und leisten Hilfsarbeit im Sinne von Lebensmut oder Lebensfreude wieder zurückzugeben, zumindest versuchen wir das.

Das ist etwas, was uns am Herzen liegt. Den Menschen zu vermitteln, du hast zwar Muskelschwund, aber trotzdem geht eine Menge. Dieses an der Seite stehen. Aber ganz stark sind wir vor allem in dem Bereich, dass wir versuchen, Menschen dahingehend zu helfen, wenn zum Beispiel die Krankenkasse ein Hilfsmittel ablehnt. Also es fängt schon bei der Attestierung an, also was schreibt der Arzt manchmal auf das Rezept und was wird dann letztendlich verordnet?

Und da sind wir schon in der Beratung im Grunde ganz gut, dass wir vor allem sagen können, welches Hilfsmittel würden wir empfehlen, und dann wird dieses Hilfsmittel möglicherweise vom Arzt verordnet.

Aber dann denkt man, sowas wird dann auch von der Krankenkasse akzeptiert, weil es ja medizinisch notwendig ist. Aber dem ist so nicht, das heißt, es kommt zur Ablehnung und dann, wenn wenden sich die Betroffenen häufig an uns und sagen ,,Ja, ich habe eine Ablehnung bekommen, was muss ich machen? Und wie formulieren?“.

Da ist die Christiane hervorragend drin, Widerspruchsverfahren. Wir setzen uns mit den Kostenträgern direkt in Verbindung, auch mit der Rentenversicherung und mit den Krankenkassen, was auch immer. Dann kämpfen wir für die Betroffenen, dass sie zu ihrem Recht kommen, damit sie ihr Hilfsmittel kriegen, und da haben wir eine ausgesprochen gute Quote.

Was uns auch wichtig ist, dass junge Menschen möglichst ein selbstbestimmtes Leben führen können. Und das fängt auch mit der Schulbildung an. Viele Kinder, die Muskelschwund haben, sind zum Beispiel nicht in der Lage, ein Buch zu halten. Oder sogar manchmal mitzuschreiben.

Dann ist es wichtig, dass sie einen Assistenten an Ihrer Seite haben. Das organisieren wir, indem wir FSJler einstellen und sind da in Kooperation mit der Diakonie. Damit die Kinder selbständig im Schulalltag sich bewegen können und vor allem mit Bildung natürlich auch die Chancen später am Arbeitsmarkt haben, einen entsprechenden Job zu finden.

Arbeitsmarkt ist auch ein Thema. Arbeitsmarkt ist nach wie vor schwierig für Menschen mit Behinderung. Ich sagte ja, also ich bin eigentlich wie du, ich bin nur körperlich ein bisschen eingeschränkt. Aber das verstehen viele Arbeitgeber nicht. Deswegen kriege ich die Krätze hin und wieder. Das heißt, wir müssen Fach und Führungskräfte holen und vergessen dabei, was für tolle Fach und Führungskräfte, wir vielleicht hier selbst haben, die wir aber nicht nutzen, weil man denkt, die können das nicht, was völliger Blödsinn ist.

Die sind vielleicht auf Unterstützung angewiesen oder brauchen Hilfsmittel. Aber ansonsten sind gerade Muskelkranke aus meiner Sicht geistig extrem fit, weil sie nämlich immer im Kopf viel kompensieren müssen. Wir haben so tolle junge Menschen, die hier studieren und so weiter und die leider am Markt nicht so die Chancen kriegen. Da versuchen wir eben auch Schnittstellen zu Arbeitgebern zu bilden, um diese in entsprechende Jobs zu bringen.

Wir zeigen auf, wie junge Leute auch ein eigenständiges Leben führen können, zum Beispiel im Rahmen des persönlichen Budgets, aber was uns wichtig ist, generell ist natürlich auch eben hier in Hamburg und in Deutschland sowieso auch insgesamt auf das Thema noch fehlende Inklusion aufmerksam zu machen und den Finger in die Wunde zu legen, damit tatsächlich Teilhabe mal selbstverständlich ist.

Da leisten wir auch einen wichtigen Beitrag. Ja, wir sind Lebensberater, manchmal von Anfang an, wenn die Diagnose kommt und leider auch manchmal bis zum Ende. Wir agieren nicht nur hier in Hamburg, was viele denken, sondern wir agieren tatsächlich bundesweit, allerdings nicht im Bereich der Schulbegleitung.

Moderator:

Wie kann Jede oder Jeder die deutsche Muskelschwund Hilfe am besten unterstützen?

Dirk Rosenkranz:

Die deutsche Muskelschwund Hilfe ist zwar ein eingetragener Verein, aber wir helfen, ohne dass man Mitglied werden muss. Also das bedeutet, wir kriegen keine Mitgliedsbeiträge und finanzieren uns ausschließlich über Spenden. Das heißt, jeder Cent, jeder Euro und manchmal auch ein größerer Betrag oder vielleicht eine Erbschaft, wenn man nicht weiß, wohin mit dem Geld. Das hilft weiterhin für Muskelkranke da sein zu dürfen, das brauchen wir und das ist unser Konzept.

Das machen wir seit über 40 Jahren und damit fahren wir, aber es wird in der letzten Zeit natürlich immer schwieriger und deswegen ist das etwas, womit man uns sehr helfen kann. Aber auch mit Know-how, wenn jemand sich ehrenamtlich engagieren will, ob es jetzt als Betroffener ist oder eben auch vielleicht sogar als Jurist im Ruhestand.

Das sind Sachen, die uns helfen können. Wir sind eben Menschen, aber wir sind jetzt auch kein großes Team, wo wir eine eigene Buchhaltung haben oder einen Juristen haben. Ich bin zwar Diplom-Kaufmann, aber es gibt ganz viele Stellen, wo wir auch tatkräftigen Einsatz gebrauchen könnten, neben viel Geld.

Moderator:

Dirk, du hast deine Kollegin Christiane, vorhin schon mal erwähnt, sie hat einen Sohn, der an Muskelschwund leidet. Wie sie mit dieser Diagnose umgeht und was das für Ihr Familienleben bedeutet und welche Hoffnung sie hat, darüber habe ich mit ihr gesprochen.

Jingle.

Moderator:

Bei mir ist Christiane Schuster. Ich grüße dich.

Christiane Schuster:

Ja Hallo, Moin.

Moderator:

Wann und wie hat sich die Krankheit bei deinem Sohn geäußert?

Christiane Schuster:

Also das ging eigentlich schon los, als er ein Jahr alt war. Da hatte er nur, das wurde damals so genannt, motorische Entwicklungsverzögerung. Er konnte nicht krabbeln und bekam dann Physiotherapie und er hatte insgesamt so leicht unrunde Bewegungen, konnte nicht richtig rennen und hatte auch Schwierigkeiten beim Treppensteigen.

Das wurde dann auch immer mehr und irgendwann dachte ich mir, dann ließ ich mich auch nicht mehr beschwichtigen und hab dann Kontakt gesucht zum Neuropädiatrischen Zentrum bei uns in der Nähe und habe dann dort einen Kinderarzt gefunden. Der das dann schnell erkannt hat.

Moderator:

Welche Formen von Muskelschwund hat jetzt dein Sohn ganz genau? Da gibt es ja ganz viele verschiedene.

Christiane Schuster:

Also er hat die Duchenne Muskeldystrophie, das ist eigentlich die häufigste und auch die am schnellsten verlaufende Muskeldystrophie. Die fängt schon im Kindesalter an und führt meistens zum Gehverlust, so ungefähr im Grundschulalter.

Moderator:

Wie seid ihr als Familie damit umgegangen und welche gravierenden Umstellungen hat die Krankheit zur Folge?

Christiane Schuster:

Also am Anfang hat sie noch gar nicht so große Umstellungen zur Folge. Wir sind auch sehr unterschiedlich damit umgegangen. Der Vater hat sich in die Recherche nach Forschungsprojekten gestürzt. Man hat ansonsten aber wenig drüber gesprochen. Während ich das Thema eher offensiv angegangen bin.

Ich habe halt unser gesamtes soziales Umfeld informiert. Ich habe die Gespräche mit dem Kindergarten und der Grundschule übernommen. Ich habe insgesamt so ein bisschen den Stier bei den Hörnern gepackt und am Anfang konnte ich darüber kaum sprechen, ohne Weinen zu müssen. Das wurde dann aber immer besser.

Ja, und so war das sozusagen mein Weg und außerdem hatten wir ja noch eine ältere, also mein Sohn hat eine ältere Schwester. Die eben auch ein Recht auf eine glückliche Kindheit hatte. Das hat mir zumindest sehr geholfen, so ein bisschen in die Normalität zurückzufinden.

Und insgesamt war es mir immer sehr wichtig, dass wir als Familie ein würdevolles Bild abgeben. Denn wenn man mit einem Kind im Rollstuhl irgendwo hinkommt. Man hat immer die gesamte Aufmerksamkeit und ich wollte einfach, dass die Leute sehen, hey guck mal, die haben zwar ein behindertes Kind, aber die haben trotzdem Spaß. Das war mir immer diese Außenwirkung, die war mir sehr wichtig, eine Zeitlang.

Moderator:

Du hast eben gesagt, der Vater, das hörte sich ein bisschen distanziert an. Ist an dieser Behinderung deines Kindes, die Ehe vielleicht dann zerbrochen?

Christiane Schuster:

Das würde ich nicht sagen. Also ich beobachte das auch in meiner Arbeit häufig, dass die Paare, die schon zuvor harmonisch miteinander sind, die schweißt diese Erkrankung eher zusammen, während dieses schon vorher so leichte Probleme gab. Die treibt es einfach auseinander. Also ich würde sagen, es hat die Trennung quasi beschleunigt, aber es war nicht die Ursache.

Moderator:

Wenn du das öfter beobachtest, wie gehen da jeweils die Menschen, die Geschlechter damit um? Ist dir da was persönlich subjektiv aufgefallen?

Christiane Schuster:

Was ich auffällig finde, ist, dass die Väter immer eher diese technische Seite angehen. Die gucken, welche Umbaumaßnahmen müssen, sein, was für ein Auto brauchen wir und eben auch sehr stark die Recherche nach Forschungsprojekten in der Hoffnung, es muss doch irgendwas geben, was mein Kind gesund macht. Die Frauen sind eher so diejenigen, die das Leben anpacken, das Leben mit den Kindern und versuchen, das Leben so gut es geht trotzdem zu gestalten.

Moderator:

Wie hat sich das so im Laufe der Zeit mit deinem Sohn entwickelt? Gab es jetzt nur Rückschläge oder feiert ihr eben auch die kleinen Fortschritte?

Christiane Schuster:

Was ich sehr hilfreich finde, ist einfach, wenn die Jungs selber. Es sind überwiegend Jungs, die davon betroffen sind, wenn die selbst mit ihrem Schicksal gut zurechtkommen. Mein Sohn war einfach immer ein fröhliches Kind, immer alles gemacht, was er machen konnte, bis heute eigentlich. Er ist jetzt 25, er studiert Gamedesign an einer Fernuni und besucht jetzt nächste Woche ein Festival. Also er macht so sein Leben und das hilft uns Eltern einfach am allermeisten. Wenn man merkt, dass die Kinder selbst damit zurechtkommen.

Moderator:

Du arbeitest selbst auch bei der deutschen Muskelschwund Hilfe. Wie hilft dir die Arbeit dabei und bist du durch deinen Sohn überhaupt zu diesem Beruf gekommen?

Christiane Schuster:

Genau. Mein Sohn hatte damals einen Schulbegleiter von der Muskelschwund Hilfe und so bin ich in den Verein reingerutscht quasi. Und haben dann die Elterntreffen besucht und jetzt ist es einfach so, dass es sozusagen mir eine große Freude ist.

Es ist wie eine Mission, kann man fast sagen. Das wenn Eltern sich an uns wenden, die gerade mit der Diagnose vom Arzt kommen. Ihn Hoffnung zu geben, Ihnen Zuversicht zu vermitteln und Ihnen zu zeigen, dass das Leben eben nicht endet mit dieser Diagnose. Das, was ich versuche, als allererstes rüberzubringen, ist einfach dieses Thema Akzeptanz. In dem Moment, wo man die Krankheit akzeptiert hat, wird alles ein bisschen leichter. Ich finde halt einfach, dass den Menschen dabei zu helfen, jetzt aus dieser tiefen Krise rauszukommen, das ist eine sehr erfüllende Aufgabe.

Moderator:

Vielen Dank, Christiane.

Christiane Schuster:

Gerne.

(Sound Zeit zurückdrehen)

Moderator:

Dirk, jetzt bin ich wieder bei dir. Und dass bei unserem Format: Inspirierende Menschen im Berufsalltag, da spiele ich mit den Gästen immer Sätze vervollständigen. Ich fange einen Satz an, den du dann schnell beendest. Bist du bereit, Dirk?

Dirk Rosenkranz:

Ich bin bereit.

Moderator:

Mein Motto ist...

Dirk Rosenkranz:

Gas geben und jeden Tag genießen. Carpe Diem.

Moderator:

Am meisten Freude habe ich während der Arbeit, wenn…

Dirk Rosenkranz:

Wir alle Spaß an der Arbeit haben und vor allem, wenn wir wissen, dass wir jemandem helfen konnten.

Moderator:

In meiner Freizeit mache ich am liebsten…

Dirk Rosenkranz:

Ganz viel dies und das draußen sein auf jeden Fall. Ich hasse Regen, weil dann kann ich nicht raus. Ansonsten draußen sein, mit Freunden unterwegs sein und Spaß haben.

Moderator:

Wenn es in einem öffentlichen Fahrstuhl mal wieder nach Urin riecht, dann denke ich...

Dirk Rosenkranz:

Tja, ich kotz gleich. Es ist widerlich, da fehlen mir die Worte. Es ist nur ekelig.

Moderator:

Erlebst du oft, oder?

Dirk Rosenkranz:

Hauptbahnhof ganz schlimm. Ich frag mich, wie krank muss man sein, dass man in den Fahrstuhl pinkelt? Also das ist doch krank. Ist auch noch ein Glasfahrstuhl.

Moderator:

Das sind fast immer Glasfahrstuhle, die so riechen. Ich verstehe es auch immer nicht. Und abschließend, wenn Menschen Bergedorf besuchen, dann Rate ich Ihnen…

Dirk Rosenkranz:

Ja, fahrt man nach Vierlanden oder guckt euch den Schlosspark des Bergedorfer Schlosses an. Bergedorf ist richtig, richtig schön.

Moderator:

Dirk, du inspirierst mit einer positiven Art auf jeden Fall und es war mir eine Freude, dich heute hier im Podcast zu haben. Vielen Dank.

Dirk Rosenkranz:

Ich danke auch, war mir auch eine große Freude. Bis dann.

Moderator:

Bei unserem BGW-Format: Inspirierende Menschen im Berufsalltag! Da waren schon einige spannende Gäste dabei. Hört sie euch an! Alle Podcasts folgen findet ihr auf der Website der BGW www.bgw-online.de/Podcast und natürlich überall dort, wo es Podcast gibt. Bewertet gerne mal Herzschlag und abonniert den Podcast, damit ihr keine Folge mehr verpasst. Ich fand diese auch wieder sehr interessant und freue mich auf die nächste. Bis zum nächsten Mal.

(Sound Zeit zurückdrehen)

Jingle:

Herzschlag für ein gesundes Berufsleben, der BGW-Podcast.